Fin de vie: Comment écrire des directives anticipées ou «dernières volontés» médicales

SOINS Les directives anticipées sont très peu répandues en France, où seuls 13 % des plus de 50 ans y ont eu recours

Les traitements pour maintenir en vie Vincent Lambert ont repris mardi, conformément à la décision surprise de la cour d’appel de Paris, les parents demandant une nouvelle fois le transfert de leur fils dans un établissement spécialisé.
Les directives anticipées, accessibles à toute personne majeure, permettent d’éviter les conflits familiaux lors d’un accident grave de la vie.
Un procédé simple et nécessaire pour Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD).
« S’il avait écrit de ne pas le maintenir en vie, on aurait eu de la peine, mais on l’aurait accepté. » Les propos de Viviane Lambert, interviewée par 20 Minutes en 2014, sont clairs. Son fils Vincent Lambert, infirmier devenu tétraplégique en état végétatif en 2008 à la suite d’un accident de voiture, n’a pas laissé de dispositions écrites concernant ce qu’il souhaitait pour sa fin de vie.

Dans un livre, sa compagne avait affirmé qu’il s’était prononcé contre l’acharnement thérapeutique. Une opinion qu’il n’a jamais notifiée par écrit. En l’absence de preuve de cette volonté, c’est donc l’équipe médicale qui décide de ce qu’il faut faire, en accord avec la famille. Une famille qui se déchire depuis plus de dix ans. En France, il existe un document pour éviter cette impasse, sous le nom (pas très clair, il faut le dire) de directives anticipées. Une démarche très peu répandue en France – seuls 13 % des Français de plus de 50 ans y ont eu recours, selon un sondage BVA – que Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) et auteur du livre Lettre ouverte à Brigitte Macron (éd. Michalon), détaille pour 20 Minutes.

Comment obtenir le document pour exprimer ses volontés pour la fin de vie ?
Ce document existe sous plusieurs formes. On le trouve par exemple sur le site du ministère de la Santé ou sur celui de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). Il peut aussi être rédigé sur papier libre. Tout personne majeure peut rédiger des directives anticipées, à condition d’y inscrire son identité, la date du jour et de signer le document. Si la personne ne peut pas écrire, elle peut le faire rédiger par quelqu’un, en présence de deux témoins. Une personne majeure sous tutelle doit le rédiger avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille.

La personne concernée, malade ou non, indique si elle préfère engager, limiter ou arrêter des traitements ou des actes médicaux en cas de « perte définitive » de conscience. Un document important quand survient un accident : « Quand le médecin des urgences vous soigne, il ne connaît pas votre avis ni votre conviction », commente Jean-Luc Romero. A tout moment, elles peuvent être modifiées ou annulées.

Cette feuille de papier a-t-elle une valeur officielle ou faut-il la faire authentifier ?
Les professionnels de santé doivent respecter les directives anticipées écrites par le patient, c’est la loi. Le seul écueil, c’est qu'« elles ne sont pas opposables, elles sont juste contraignantes. Si le médecin trouve qu’elles sont "manifestement inappropriées", il ne sera pas obligé de les appliquer », précise Jean-Luc Romero. En situation « d’urgence vitale », le médecin peut aussi manquer de temps pour les consulter.

Où le conserver ?
Dans un lieu « facilement accessible », conseille le ministère. Ce lieu doit être connu par des proches ou par le médecin traitant. On peut également le confier directement à un proche ou à son médecin. Depuis quelques années, il est possible d’inscrire les directives anticipées dans le Dossier médical partagé (DMP), disponible sur Internet. Ce carnet de santé en ligne personnalisé est accessible par tous les professionnels de santé.

Sédation profonde, maintien artificiel en vie, obstination déraisonnable… Le document énonce des termes complexes, comment s’y retrouver ?
En cas de doute, il est possible d’en discuter avec son médecin. Pour éclairer son choix, la Haute Autorité de santé (HAS) donne aussi des informations sur son site pour rédiger ces directives anticipées. L’ADMD organise des ateliers pour travailler sur ces « dernières volontés ». « Passez-y une heure. Ca ne fait pas mourir d’écrire ses directives anticipées », appuie Jean-Luc Romero. « C’est l’occasion d’en parler avec son médecin, ses soignants, sa famille. C’est douloureux comme sujet, mais quand vous l’évoquez avec votre mère par exemple, comme je l’ai fait, ça fait tomber tous les tabous. C’est extrêmement important de le faire pour éviter à terme des histoires comme celle de la famille Lambert. »

Qui sont les personnes de confiance ?
Désigner une ou plusieurs personnes de confiance n’est pas obligatoire. Membre de la famille, proche ou médecin, elles assistent à la rédaction des directives anticipées ou sont mises au courant de la volonté de la personne concernée. C’est cette personne que l’on appellera en premier en cas de problème. « On peut en avoir plusieurs mais c’est la première qui est indiquée qui compte. Si personne n’arrive à la joindre, les médecins appelleront la deuxième », indique-t-il. « A l’ADMD, on conseille d’en avoir plusieurs. »